اولین همایش دانشجویی بیماری های نادر و ژنتیکی ایران

تاکنون بين پنج تا هشت هزار بيماری نادر در جهان شناسايی شده‌است. بيشترين درصد بيماری‌های نادر (حدود هشتاد درصد) ريشه ژنتيکی دارند و به اين ترتيب افراد مبتلا به بيماری‌های نادر معمولا تا آخر عمر تحت تاثير عوارض بيماری‌ها هستند. بيماری‌های نادر مادرزادی درصد مرگ و مير اين دسته از بيماران را در سنين ۵ سالگی به 30 درصد در ميان تمام بيماران مبتلا به بيماری نادر می رساند. بيماری‌های نادر را به بيماری‌های يتيم نيز می‌شناسند و آن به اين دليل است که هيچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجويزها و راه‌های درمانی بکارگرفته شده بيشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بيماری‌های نادر است. يکی از اين بيماری های ژنتيکی که علاوه بر معضلات چسمی، عوارض روانی اجتماعی بالايی برای فرد بيمار و خانواده وی دارد بيماری نوروفيبروماتوز است. پزشکان، دانشجويان و مردم کمتر با اين بيماری آشنايی دارند و لذا قادر به مديريت و يا برخورد درمانی مراقبتی مناسب با اين قبيل بيماران نمی باشند. اين همايش با هدف آشنايی دانشجويان با بيماری های نادر و ژنتيکی به ويژه بيماری نوروفيبروماتوز برگزار خواهد شد.

محورهای همایش

محور های ویژه:

بیماری نورو فیبروماتوز: از تحقیقات بنیادی تا زندگی با بیماری

حیطه های همایش:

تحقیقات علوم پایه در بیماری های نادر ژنتیکی
تازه های درمانی در بیماری های نادر ژنتیکی
مسائل روانی – اجتماعی در بیماری های نادر ژنتیکی
اقتصاد در بیماری های نادر ژنتیکی
پیشگیری از بیماری های نادر و ژنتیکی
طب مکمل در بیماری های نادر و ژنتیکی